Condividiamo molto volentieri l’appello per aiutare il piccolo Luca affetto da SMA di tipo 1, ovvero la forma più grave.Per farcela ho bisogno dello Zolgesma, un farmaco miracoloso che costa 2.100.000 dollari.
Aiutiamo Luca L’unione fa la forza Forza Luca 
Carissime Amiche e Carissimi Amici così come fatto in passato in altre circostanze, anche stavolta abbiamo bisogno di voi. Aiutiamo il piccolo Luca ad affrontare la sua lunga battaglia contro la SMA1, scendiamo in campo tutti insieme nella speranza che Luca possa avere presto un futuro migliore!Doniamo il nostro contributo e condividiamo il messaggio. Grazie
#aiutiamoilpiccololuca#zolgesma#SMA DONA SUL CONTO Carmela Melissa Santoro (la supermamma di Luca)IBAN: IT66F3608105138241280841298 PosteItalianeCausale: Donazione per Luca
Per bonifici dall’estero: SWIFT CODE: BPPIITRRXXX
con ricarica PostePay n. 5333 1711 1257 0995codice fiscale: SNT CML 76E71 A638Q
DONA SU GOFUNDME https://www.gofundme.com/f/2pgct5-aiutiamo-il-piccolo-luca?qid=f4d55dd48d51e6da5fc9af99d360cfab
Su facebook è stata pure creata una pagina per aiutare Luca e seguire le fasi delle donazioni https://www.facebook.com/Aiutiamo-il-piccolo-Luca-100784525368953
La Super Mamma di Luca la Signora Carmela Melissa Santoro spiega il perchè della raccolta dei soldi e dell’urgenza per cercare di salvare Luca:
Luca (nostro figlio) è un meraviglioso bimbo di quasi 6 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più aggressiva purtroppo, diagnosticata a 6 mesi di vita.
Da allora abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa ed oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma.
Zolgesma è la prima ed unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo, il farmaco costa circa $ 2.100.000) che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta.
Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 Kg di peso.In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA sta lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi Europei per Luca (che pesa già 18 Kg circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco.
Per tale motivo e per non privare Luca di una possibilità per una vita migliore, noi genitori abbiamo pensato di aprire questa raccolta fondi per andare in Germania e far somministrare il farmaco a pagamento.
Grazie di cuore per chi vuole contribuire, anche un piccolo contributo può dare speranza al nostro Luca per una vita più dignitosa.
Aiutiamo tutti il Piccolo Luca, perchè tante piccole gocce possono formare anche un oceano.
